LIJFEIGENWIJS

Wat als je lijf niet altijd kan wat je hoofd zou willen? Wat als anderen je nakijken omdat je een steunkous draagt? Ik sprak erover met Hannah, die haar hele leven al chronisch ziek is. Ze wil haar ervaringen gebruiken om anderen te helpen en openheid te creëren.

Hoe gaat het momenteel met je?

,,Op dit moment zit ik al geruime tijd thuis vanwege de crisis. Vorige week ben ik gebeld dat ik mijn werk als afdelingssecretaresse weer voort mag gaan zetten binnenkort. Dit vind ik best spannend, omdat ik tot de risicogroep behoor. Als ik naar mijn gevoel luister, zou ik het liefst zo snel mogelijk weer aan de gang gaan. Ik wilde altijd al heel graag de zorg in, toen ik vroeger zelf in het ziekenhuis lag wist ik dat deze sector op mijn lijf geschreven was.”

Jouw periode als baby was hectisch. Kan je hier meer over vertellen?

,,Nadat mijn moeder bevallen was, werd ik ontslagen uit het ziekenhuis als een gezonde baby. Toen ik zeven dagen oud was ontdekte ze dat ik de transpositie van de grote vaten had. Hierbij zijn twee slagaders verkeerd aangesloten. De longslagader komt uit de linkerkamer van het hart, in plaats van uit de rechterkamer. De lichaamsslagader (aorta) komt uit de rechterkamer, terwijl deze uit de linkerkamer hoort te komen. Een paar jaar later werd er bij mij een bloedziekte geconstateerd. Bij mij is het anders geuit om dat mijn galblaas en mild eruit gehaald zijn toen ik in groep acht zat. Daardoor kreeg ik een paar jaar later trombose op vijf plekken.”

Ik hoef het nooit alleen te doen, ook al voel ik me soms wel alleen.

Welke invloed heeft chronisch ziek zijn op jouw leven?

,,Wat betreft mijn hart gaat het goed, eens per jaar moet ik daarvoor naar het ziekenhuis voor controle. Voor de pijn in mijn been slik ik dagelijkse pijnmedicatie en om nieuwe trombose te voorkomen, slik ik levenslang antistollingsmedicatie. Hoe ik me per dag voel, verschilt enorm. Waar ik de ene dag veel energie heb, lijk ik de volgende dag leeggezogen te zijn. Zo gebruik ik een elektrische fiets en ben ik buiten adem nadat ik op een trap gelopen heb. Op mijn werk ben ik hier heel open over, ik ben dankbaar dat ze hier rekening mee houden. De nachtdiensten hoef ik bijvoorbeeld niet te werken. De onregelmatigheid in mijn werk doet me ook goed. Als ik een avonddienst heb, kan ik bijvoorbeeld even bijtanken in de ochtend.”

Wat doet het met je wanneer je lijf niet kan wat je hoofd wil?

,,Dat is voor mij een proces geweest, ik heb op psychisch een heel traject doorlopen. Als baby ben ik veel alleen geweest tijdens opnames in het ziekenhuis , waardoor ik verlatingsangst heb gekregen. Als mijn ouders vroeger weg waren, durfde ik bijvoorbeeld niet goed alleen te zijn. Ook sliep ik nog weleens bij mijn ouders in bed. Mijn ouders waren mijn zekerheid. Toen ik een relatie met mijn vriend kreeg, liet hij me inzien dat dit niet normaal is voor een achttienjarige. Daarna ben ik op mezelf gaan wonen. Ik moest het diepe inspringen, leren om alleen te kunnen zijn. Dat is gelukkig goed uitgepakt. Soms kan ik nog niet rijmen dat mijn lijf niet mee lijkt te werken. Dat is een aspect waarover ik nooit de controle zal krijgen.”

Welke rol speelt ziek zijn in jouw liefdesrelatie?

,,Mijn vriend is verpleegkundige, in het begin van onze relatie was het best wel zoeken om een balans te vinden. Ik wilde niet dat hij mij verzorgde, maar dat echt mijn vriend was. Eigenlijk was het de bedoeling dat we deze maand gingen trouwen. Ik heb niet altijd de energie om er voor hem te zijn wanneer hij dat nodig heeft. Momenteel heeft hij met een burn-out te kampen, wat maakt dat de hele balans door elkaar zit. Ik heb het gevoel dat ik hem niet alles kan bieden wat hij mij kan bieden, dit vind ik lastig. Deze periode ervaren we beide als heftig.”

Wat heeft jouw ziekte je gebracht?

,,Ik sta nu bewuster in het leven. Ik heb geleerd om op eigen benen te staan. Ik kon het niet alleen, maar ik kon het samen met God. Ik hoef het nooit alleen te doen, ook al voel ik me soms wel alleen. Mijn beroepskeuze had ik misschien ook niet gemaakt wanneer ik gezond was. De interesse in anderen is groot geworden, ik voel de behoefte om anderen te helpen. Je kan met allerlei theorieën komen, maar je leert pas echt wanneer een ander hetzelfde doorstaan heeft. Ook heb ik fijn contact met een groep meiden die dezelfde hartafwijking hebben als ik.”

Op Instagram deel je jouw verhaal onder de naam Lijfeigenwijs. Kan je meer over deze naam vertellen?

,,Deze naam omschrijft de combinatie van mijn lichaam en karakter. Ik ben heel erg eigenwijs, het liefst ga ik door zonder op de rem te trappen. Ik loop daar vaak tegenaan, omdat ik hardleers blijk te zijn in dit opzicht. Mijn lijf vind ik ook eigenwijs, omdat het dingen doet die artsen niet kunnen verklaren. Het heeft me wel gebracht waar ik nu sta. Als ik geen doorzetter was geweest, was ik niet zo snel aan het werk geweest. Ik leg me niet snel neer bij de aanname dat ik iets niet zou kunnen.”

Wat is jouw drijfveer om jouw verhaal te delen?

,,Ik stuit vaak op onbegrip bij anderen. Ik draag een steunkous, wat nare blikken van anderen teweeg lijkt te brengen. Dit doet me pijn, helemaal wanneer ik in de zomer een rokje met blote benen wil dragen. Mijn doel is openheid en ruimte creëren. Ruimte om ook aan anderen te kunnen vertellen dat het niet zo goed met mij gaat. Ik wil anderen meegeven dat het belangrijk is om verder te kijken dan de buitenkant. Mensen die net even anders zijn, hebben juist wat te bieden! Wanneer ik bezorgd ben, houd ik me vast aan Mattheus 6: 34. Elke dag heeft genoeg aan zijn eigen last. Als het vandaag even niet gaat zoals je wilt, mag het gaan zoals het gaat. ”

Benieuwd naar de pagina waar Hannah meer deelt over haar leven? Neem dan hier een kijkje.