LINDA OVER HAAR LEVEN MET SCLERODERMIE

Als er iemand is die door alles heen positief lijkt te blijven, is het Linda wel. Zelfs toen ze de diagnose sclerodermie kreeg. Linda: ‘ Tijdens mijn chemo huppelde ik nog door de kamer heen.’

Kan je jezelf omschrijven? Waar word je blij van, omschrijf je persoonlijkheid in een paar steekwoorden.

Ik ben een echt familiemens. Ik wordt blij van mensen, mijn familie en vrienden zijn dus alles voor mij. Mijn man zegt altijd: jij hebt niet veel nodig in het leven, zet je bij de mensen waar je van houd en jij bent gelukkig. Ik ben een optimist, ondernemend en niet bang voor wat uitdaging!

Hoe zag je leven eruit voor je de diagnose kreeg?    

Actief! Ik was fysiotherapeut en startte op mijn 21^e mijn eigen praktijk. Ik werkte zo’n 50 tot 60 uur per week met heel veel plezier. Niet omdat het moest, maar omdat ik het zo leuk vond. Ik was net een jaar getrouwd met Christiaan en we woonden in een super leuk klein huisje in het bos. Thuis was ik veel buiten te vinden en actief met onze hond Ace.

Even wil ik je meenemen naar het moment dat je de diagnose sclerodermie kreeg. Wat ging er door je heen, had je weleens gehoord van deze ernstige aandoening?  

Ik had al zo’n 3 jaar klachten voor ik deze diagnose kreeg. Ze dachten eerst dat ik reumatoïde artritis had en daar werd ik dus voor behandeld. Toen het steeds slechter ging heb ik zelf wat onderzoek verricht en kwam uit op systemische sclerodermie. Maar dan denk je nog: dat zal wel niet, want dat is veel te ernstig! Maar ik bleek wel gelijk te hebben. Omdat ik me er al in verdiept had wist ik goed wat het zou kunnen betekenen. Ik was opgelucht dat er eindelijk duidelijkheid was! Dat er eindelijk een reden/ oorzaak voor mijn klachten was. Tegelijkertijd was ik me wel heel bewust van het feit dat het ook echt foute boel kon zijn, maar zoals ik al aangaf, ik ben een optimist. Dus foute boel was voor mij nog niet aan de orde!  Mijn man en familie waren daarentegen behoorlijk overstuur/ bang. Ik was degene die iedereen probeerde op te vrolijken en te overtuigen van het feit dat het wel goed zou komen.

 Heb je hierna je leven geprobeerd voort te zetten zoals je eerder deed of wist je snel dat dat niet meer zou gaan?

Ik werd uiteindelijk met spoed opgenomen omdat ik echt helemaal niets meer kon. Tijdens die opname kreeg ik de diagnose. Ik kon destijds nog geen 10 meter lopen, dus ik moest eerst wat op kracht komen. Maar als je een eigen praktijk hebt en je, je werk heel leuk vindt probeer je dat toch wel op te pakken. Ik ben altijd betrokken gebleven bij het reilen en zeilen van de praktijk. Deed wat ik kon vanuit huis en behandelde wat patiënten die voor mij lichamelijk niet te zwaar waren. Maar ik kon goed merken dat ik een ‘jasje’ uit gedaan had. Verder ging ik juist nog meer van het leven genieten. Mijn man en ik planden een zonvakantie naar Curaçao. Ik ben normaal niet van de strandvakanties, maar op dat moment had ik alleen maar zin in zon, blauw water en warmte.

Kan je me iets vertellen over de lichamelijke effecten van sclerodermie. Ook schrijf je dat je niet genezen bent. Kan je dit toelichten?

Sclerodermie is een auto- immuunziekte waarbij de huid verstrakt en het bindweefsel toeneemt. Mijn huid werd enorm strak, vooral op mijn handen, armen en gezicht. Doordat de huid strak gaat staan, gaan ook de gewrichten ‘krom’ trekken. Ik had enorm opgezwollen handen en vingers. Mijn gezicht veranderde, mijn mond werd steeds kleiner en dit zorgde ervoor dat je minder goed kan eten. Het voelt als het ware alsof je de hele dag in echt veelt te kleine kleren rondloopt. Alles trekt.. Ik kon me niet meer goed aan en uit kleden, mijn man moest me regelmatig uit bed tillen etc. Normale dingen worden ineens heel lastig. En dan heb je bij de systemische vorm ook het nadeel dat deze verhardingen ook in je organen op treden. Mijn maag en slokdarm zijn aangetast. Mijn hart is stugger.. En dat kan op den duur echt fatale gevolgen hebben.

‘De artsen zeiden: ‘’Als we nu niets doen heb je nog vijf jaar te leven’’.’

Uiteindelijk ging ons tripje naar curaçao niet door, omdat ik zo hard achteruit ging dat de artsen zeiden ‘ als we nu niks doen, dan heb je nog maximaal 5 jaar te leven ‘. Toen kwam de stamceltransplantatie om de hoek kijken. De enige mogelijkheid die ervoor kan zorgen dat de ziekte geremd wordt.  Ze breken je immuunsysteem helemaal af met zware chemo, dan krijg je, je eigen stamcellen terug en dan vormt zich langzaamaan een ‘nieuw’ immuunsysteem. Als het ware wordt je dus gereset. Helaas is dit geen genezing. Het is nu stabiel, niet weg. Morgen kan het bij wijze van spreken weer helemaal terug bij af zijn. Maar ze hopen op deze manier dat ik dus langer mag leven dan de voorspelde 5 jaar. Ik heb nog steeds klachten en beperkingen, maar ik ben een heel stuk opgeknapt! En daar ben ik enorm dankbaar voor!

Wat heeft sclerodermie je gebracht?

Sclerodermie heeft me rust en rijkdom gegeven! Klinkt misschien gek. Maar ik was altijd druk met werken, dacht altijd dat ik  alles zelf moest doen, kon moeilijk dingen uit handen geven en kon niet rustig zitten. Nu heb ik ervaren dat ik alles nog zo goed kan plannen, zo goed kan uitstippelen, maar dat het helemaal niets uitmaakt. Het werk gaat gewoon door, wordt door anderen gedaan. En ook goed, soms nog beter zelfs! Misschien niet op mijn manier, maar er zijn meerdere wegen die naar Rome leiden. Het leven is kostbaar! Binnen een paar uur kan het compleet veranderen. Ik ben te druk geweest met dingen die niet belangrijk zijn en kan nu alleen maar meer genieten van het leven en de mensen om me heen. Ik voel me een rijk mens. Ik heb wat dat aangaat weinig zorgen, want ik vind heel veel dingen niet belangrijk meer, niet de moeite waard om me druk om te maken.

‘In de perfecte wereld die op social media veelal geschept wordt, vond ik het juist mooi om te laten zien dat ook al denk je, je leven op orde te hebben, het zo ineens allemaal anders kan zijn.’

Kan je me iets vertellen over de stichting en het werk dat je wilt gaan doen als patiënt partner in het ziekenhuis?

Ik wilde iets positiefs doen met mijn ervaring en heb uiteindelijk de stichting Het Sclerodermie Fonds opgericht. Omdat het een zeldzame aandoening is, wordt er relatief weinig onderzoek naar gedaan. De oorzaak is nog steeds niet bekend en er is geen genezing. De weg naar de diagnose is vaak lang, er is nog heel veel onbekendheid. Ook bij artsen. Met de stichting halen we geld op en investeren we in onderzoeken. Dit alles is ook in overleg met de artsen uit het Radboud UMC in Nijmegen gegaan. De vraag naar geld voor onderzoek is groot, want gelukkig zijn er wel artsen die zich hier enorm voor inzetten en meer willen, maar niet kunnen door het gebrek aan geld.

Als patiënt partner denk ik mee in het wetenschappelijk onderzoek. Waar moet onderzoek naar gedaan worden, hoe wordt dit uitgevoerd, hoe gaan we mensen werven voor de onderzoeken, wat moeten de patiënten die meedoen aan het onderzoek weten, hoe kunnen we hen het beste informeren? Dat zijn vraagstukken waar ik in mee mag denken en helpen en dat is heel mooi. De kloof tussen onderzoeker en patiënt wordt op die manier veel kleiner en maakt dat het voor de onderzoeker ook veel meer handen en voeten krijgt!

Op je blog lees ik dat je heel open bent. Het lijkt me soms best lastig om je kwetsbaar op te stellen en anderen mee te laten lezen in de dingen die tegenzitten. Hoe zie je dit zelf?

Ik ben altijd al een open persoon geweest. Ik ben ook opgevoed in alles open en eerlijk kunnen bespreken. En dan ook echt over alle onderwerpen. Ik vond het juist heel belangrijk om te delen wat zo’n diagnose en behandeling allemaal inhouden. Ik bedoel.. iedereen weet dat je van chemo kaal wordt. Maar er zijn zoveel meer gevolgen dan alleen dat. En in de perfecte wereld die op social media veelal geschept wordt, vond ik het juist mooi om te laten zien dat ook al denk je, je leven op orde te hebben, het zo ineens allemaal anders kan zijn. Ook juist over onderwerpen praten die een beetje taboe zijn vind ik leuk.  Uiteindelijk hoor je dan van veel meer mensen dat zij zich er in herkennen of het ook meegemaakt hebben. Als je over dingen praat wordt de lading lichter. En dankzij het feit dat ik een blog bij hield, kreeg ik ook super veel steun! Wisten meer mensen er van af en hoefde ik niet 100 keer hetzelfde te vertellen! Dan dacht ik wel is: goh als je dit toch allemaal voor jezelf houd, dan maak je het jezelf eigenlijk alleen maar moeilijker! Mijn man vond het daarentegen niet altijd even leuk. Die is meer gesloten en snapte soms ook niet waarom ik bepaalde dingen deelde. Dus ook daar zie je dus weer in, iedereen is anders! En ik ben blij dat ik het op deze manier gedaan heb/ nog steeds doe!

‘Tijd is kostbaar. Familie en vrienden zijn kostbaar. Want als je ziek wordt en alles weg valt, is dat het enige wat er nog toe doet.’

 ‘Geloven betekend niet dat ellende mij bespaard blijft’ schrijf je op je blog. Hoe heb je dit ervaren?

Ik heb vaak gedacht: zo, dit was de ellende, vanaf nu kan het alleen maar beter gaan! Ook krijg je vaak te horen: ‘ nou jij hebt wel genoeg op je bordje gehad’ Maar alles wat ik meegemaakt heb, zegt niks over alles wat er nog komen gaat! Het kon soms toch erger! Soms was het nog moeilijker! En dat terwijl ik zoveel met mijn geloof bezig was. Het bespaart je niet voor ellende, maar het geeft je wel een houvast! Het geeft de kracht om door te gaan en om te ontdekken dat je eigenlijk veel meer kan en aankan ( samen met God ) dan je dacht!

Wat heb je geleerd de afgelopen tijd en wat wil je vrouwen meegeven?

Ik heb geleerd dat ik niks in de hand heb! Wij mensen denken altijd alles zelf te kunnen regelen en we vinden onszelf vaak heel belangrijk en onmisbaar. Feit is dat alles doorgaat! Al lig je 4 weken in het ziekenhuis, je wordt op je werk vervangen… het gaat misschien niet zoals jij het zou doen, maar ze redden zich wel! Dus waarom zou je meer tijd in dat soort dingen steken dan nodig is. Tijd is kostbaar. Familie en vrienden zijn kostbaar. Want als je ziek wordt en alles weg valt, is dat het enige wat er nog toe doet! En daar moeten we met zijn allen meer van genieten!!
En het leven is zo verrekte mooi! Ja, het is soms moeilijk. Soms zelfs heel erg moeilijk. Maar als je, je ogen open doet en wil ( met nadruk op wil! ) zien wat er nog is om dankbaar voor te zijn. Dan weet ik zeker, echt zeker dat er altijd meer dingen zijn om dankbaar voor te zijn! En als je jezelf elke dag even die schop onder je kont geeft, dan is er altijd een reden om te blijven vechten voor het leven!

Hoe zie je de toekomst?

De nasleep van de behandeling is nog behoorlijk actief en rumoerig! Ik ben het afgelopen jaar gemiddeld elke week in het ziekenhuis geweest en ben echt nog zoekende naar wat ik wel en niet meer kan. 3 maanden geleden heb ik mijn praktijk helaas moeten verkopen en moeten accepteren dat werken geen optie meer is. De sclerodermie is vooralsnog stabiel en dat is heel fijn.
De toekomst klinkt voor mij ver weg en onzeker. Ik leef met de dag en ben oprecht heel blij als ik s’ morgens weer wakker mag worden! Ik probeer mijn steentje bij te dragen als patiënt partner en met mijn stichting hoop ik landelijk meer bekendheid te gaan krijgen om de toekomst van mensen met sclerodermie hoopvoller te kunnen maken! Zolang ik maar nuttig kan zijn en mag genieten van de mensen om me heen ben ik heel gelukkig en tevreden!

Linda volgen? Kijk voor meer informatie op haar site mijnstrijdtegensclerodermie of volg haar op Instagram: @lindavdvliertduijts.