STAANDE BLIJVEN IN EEN WERELD VOL PRIKKELS

“Als kind wilde ik niet geknuffeld worden, niet aangeraakt. Maar ik wilde wel altijd bij mijn moeder in de buurt zijn; ik heb haar tot mijn vierde geen seconde uit het oog verloren, en ook daarna raakte ik vaak in paniek als ik niet wist waar ze was.” – uitspraak van Anouschka (48) één van de vrouwen uit het boek.

In het boek ‘Vrouwen met autisme’ zijn veertien portretten van vrouwen met autisme te vinden. De veertien vrouwen hebben allemaal een normale- tot bovengemiddelde intelligentie. Hoewel de meerderheid van de geportretteerden een ogenschijnlijk normaal leven leidt met bijvoorbeeld een studie, werk, een gezin en eigen huishouden, moeten deze vrouwen onder de oppervlakte veel moeite doen om zich staande te houden in een wereld boordevol prikkels. Dit boek laat zien hoe vrouwen met autisme een plaats vinden in onze maatschappij. Een openhartig boek over een kwestie waar nog te weinig over bekend is.

We spreken Judith. Ze is een 41-jarige vrouw en is schrijfster. Ze is getrouwd met Michael, en heeft een stiefdochter en drie honden. Judith vertelt ons dat ze altijd al een ‘apart’ meisje is geweest, ze was absoluut anders dan anderen. De eerste zes à zeven jaar was ze extreem verlegen. Ze had een andere manier van praten en bewegen dan de andere kinderen. “Ik was sowieso onhandig, stootte overal tegenaan, had moeite met mijn veters strikken. Je kunt je wel stellen dat ik een nogal slecht ontwikkelde motoriek had!”  Als ze naar de eigenschappen van Asperger kijkt en die vergelijkt met haar eigenschappen komt dit voor ongeveer 95 procent overeen. Het enige verschil is dat ze wel empathie toont (en het ook echt voelt).  Judith ziet autisme vooral als een soort sociale onhandigheid, zo kenmerkt dit zich bij haar. “Mijn autisme uit zich ook in het feit dat ik minder flexibel ben dan een niet-autist, althans dat vermoed ik. Ik kan bijvoorbeeld heel slecht tegen onverwachte veranderingen.”

Dan spreken we Tessa, een ambitieuze jonge vrouw van 25 die kinder- en jeugdpsycholoog is van beroep. Ze heeft een bachelor gezondheidswetenschappen en een Master Mental Health behaald. Als je haar zou spreken zie je ogenschijnlijk een sociale jonge vrouw met ambities. Ze vertelt ons dat sociale contacten nog steeds moeilijk zijn voor haar. Ze heeft best veel sociale contacten maar bijna geen vriendschappen. “Het lukt mij niet om sociale contacten verder uit te diepen, waardoor ik me op heel veel momenten behoorlijk eenzaam voel.” Ze denkt dat autisme bij vrouwen zich anders uit dan bij mannen. “De angst die zo onderdeel is van mijn autisme lijkt mij iets dat typisch bij vrouwelijke autisten hoort, maar zeker weten doe ik dat niet.” Ze is best gedreven geworden in het kopiëren van het gedrag van anderen. Mensen verwachten autisme niet bij haar. Als ze iemand vertelt over haar autisme hoort ze vaak al snel: “Je merkt het helemaal niet aan jou!”. Tessa doet niet zomaar haar verhaal. Ze hoopt dat doordat ze haar verhaal vertelt er een beter beeld geschetst kan worden van wat autisme inhoudt voor intellectuele vrouwen. Ook wil ze laten weten waar deze vrouwen dan tegenaan kunnen lopen. “Ik lijk normaal (en dat ben ik ook gewoon!) maar heb wel zo mijn problemen, waardoor ik dubbel zo hard, zo niet harder, moet werken om alles bij elkaar te krijgen als iemand zonder autisme,” vertrouwt ze ons toe. Door haar intelligentie zie je deze problemen echter niet. Hierdoor wordt ze vaak overschat. 

“Ik lijk normaal (en dat ben ik ook gewoon!) maar heb wel zo mijn problemen, waardoor ik dubbel zo hard, zo niet harder, moet werken om alles bij elkaar te krijgen als iemand zonder autisme.”

Judith

Ook Janneke kan dit beamen.  “Voor de buitenwereld oogt het of ik zelfstandig ben. Ik ben immers getrouwd, heb een eigen woning, kan mezelf aankleden, doe mijn huishouden en heb hobby’s. Wat mensen niet zien is dat mijn partner heel wat werk als mantelzorger moet verzetten.” Janneke is een 39-jarige vrouw met klassiek autisme. Sinds vier jaar heeft ze een hulphond. Hij is letterlijk en figuurlijk haar kostbaarste hulpmiddel. Hij is een wezenlijk onderdeel van haar leven. In haar leven heeft Janneke veel met onbegrip te maken gehad. Ze was geen doorsnee kind en haar moeder wist vanaf de eerste dag dat er iets ‘mis’ was met haar. Ze loopt haar hele leven al tegen dezelfde problemen aan. Soms in een wat andere vorm maar de kern is vaak hetzelfde. Zo vertelt ze: “Op de een of andere manier lijkt de maatschappij te verwachten dat je met autisme en een normaal IQ uiteindelijk wel gewoon mee kan draaien.” Hierdoor ervaart ze de combinatie van slim zijn en autisme vaak als een obstakel. Ze ervaart dat de hulpverlening uitgaat van haar intelligentie, van wat ze begrijpt. De cognitieve insteek hiervan sluit vaak niet aan bij haar sociaal-emotionele ontwikkeling en belevingswereld. Ze voelt de emoties van anderen vaak haarscherp aan maar kan ze vervolgens niet of niet goed benoemen. “Het is geen onwil maar op de een of andere manier pik ik signalen niet of anders op dan veel andere mensen.”

Door dit boek te lezen en stil te staan bij de levens van veertien prachtige vrouwen met autisme kom je erachter dat hier veel verdriet en leed achter schuil kan gaan. Het onbegrip, anders uiten van emoties en aanpassingsgedrag kunnen ervoor zorgen dat de wereld om hen heen niet eens ziet hoeveel dit van hen vraagt. Na elk portret is een kopje toegevoegd wat ‘vier jaar later’ heet. Onder dit kopje beschrijven de vrouwen hoe het nu, vier jaar later, na het uitkomen van de eerdere druk ,met hen gaat. Misschien heb je, tijdens het lezen van deze recensie veel herkenningspunten gehad. Van harte raad ik je aan om dit boek van Bronja Prazdny eens te lezen, ter inspiratie of steunbron!